Als ouder van een zorgintensief kind kom je in een onwerkelijke wereld terecht met een harde realiteit. Een realiteit van onmacht, angst en hoop. Je leeft van dag tot dag. De ‘normale’ referentiekaders vallen weg. Als er een twijfel is dan kun je niet terecht bij ‘normale’ ouders. Je moet naar een deskundige toe, een deskundige waar je vaak geen band mee hebt. Je staat er als ouder alleen voor.

Je wordt gedwongen om prioriteiten te stellen en je te realiseren wat echt belangrijk voor je is. Je weet dat wellicht het meest dierbare in je leven er niet altijd zal zijn, dus je waardeert elk moment. De ziekte van je kind geeft je een hogere verantwoordelijkheid, een doel in je leven dat groter is dan je ooit had verwacht. Je weet precies waarvoor je aan het vechten bent.

De ‘omstanders’ begrijpen soms echter niet waarvoor je aan het vechten bent. Je krijgt als ouder op sociaal vlak aardig wat klappen te verwerken. Hoe vaak je ook een poging doet om het uit te leggen, helaas word je vaak niet begrepen. De wereld gaat door en jij staat stil, daar weet de buitenwereld zich geen raad mee.

Tevens ben je vaak veel tijd kwijt om zaken uit te zoeken, je bekleedt meer de functie van verpleger/belangenbehartiger/coördinator dan dat je ouder kunt zijn. Dat is frustrerend, je wilt als ouder zonder rompslomp kunnen genieten van je lieve kind.

Het is mijn roeping en mijn missie om andere ouders weer uitzicht te bieden en toekomst te laten zien, om hen te helpen in de wirwar van instanties en met alles wat op hen afkomt.

Naast het gegeven dat ik moeder ben van een zorgintensieve zoon, observeer ik mensen vanuit mijn vak als psycholoog. Als je jaren in een ziekenhuis rondloopt en met verschillende instanties te maken hebt gehad, gaan je vanuit beide rollen zaken opvallen. Ik ben een eind op weg in de complexe wereld van zorg en ondersteuning. Ik heb nu zoveel geïnventariseerd dat ik daar anderen mee kan helpen; vanuit een dubbele rol, die van deskundige én ervaringsdeskundige.

Het is geen teken van zwakte om hulp te vragen. Je wordt er niet minder sterk van. Integendeel, het is een teken van kracht om toe te geven dat je sommige dingen niet alleen kunt. Samen staan we sterker!