Enige tijd geleden was ik op een symposium en werd daar geïntroduceerd met de term ‘Levend verlies’. Ik had het nog niet eerder op die manier bekeken.

Het is duidelijk dat als je een kind mag krijgen en hij of zij heeft een beperking je toekomstbeeld anders verloopt dan verwacht. Dit doet verdriet, pijn en geeft een gevoel van onmacht & onzekerheid. De rest van je leven blijft je kind deze beperking houden. Hoe kun je een beperking loslaten als je er elke dag mee te maken hebt? En hier komt de term levend verlies om het hoekje kijken. Want niet alleen bij de geboorte en in het begin heb je verdriet omdat je kind ‘anders is dan anders’, maar dat zal het de rest van zijn of haar leven EN het leven van de ouders blijven – leven met een levend verlies.

Het advies is dan ook om te tijd te nemen voor het verdriet, het verdriet te ervaren en te delen. En niet alleen in het begin maar gedurende het ‘gehele leven’. Het verdriet gaat als een schaduw mee over het gehele leven, de intensiteit zal afnemen maar elke keer weer opnieuw dien je te leven met het verlies. Je hebt het verlies van ‘de normale dingen’: je verwachtingen, je partner in het proces, je werk, je sociale contacten, je dagelijkse ritme etc.

Ook is er in elke fase die je kind doormaakt opnieuw een mogelijkheid van verlies; de eerste stapjes wel of niet, het leren eten wel of niet, het kunnen zitten wel of niet, het zindelijk worden wel of niet, naar een normale school gaan wel of niet. Elke fase is opnieuw een periode van afwachten, spanning, pijn en soms gelukkig ook opluchting.

Wie kijkt er eigenlijk naar deze onzekerheid, pijn en dit verdriet van de ouders, de anderen kinderen in het gezin en de grootouders? Het zou zó fijn zijn als omstanders hier meer aandacht voor hebben.

Levend verlies blijft dus gedurende het ‘gehele leven’ bestaan. Want hoe kun je de beperking van je kind aanvaarden als het continu aanwezig is en je er continu mee te maken hebt? Ik heb vaak te horen gekregen dat ik de beperkingen van mijn zoon moet aanvaarden, maar doordat mensen dit tegen mij gingen zeggen werd ik alleen maar verder in de put gegooid. Ik aanvaard mijn zoon voor de volle 100%, maar zal nooit zijn beperkingen accepteren en stoppen met de zoektocht naar de juiste diagnose.

 

 

Leven met een ‘levend verlies’

11 thoughts on “Leven met een ‘levend verlies’

  • 1 februari 2016 op 14:19
    Permante link

    je hebt gelijk dit is een verlies wat je niet los laat. maar ga er eens goed voor zitten. wat heb je wel bereikt door jullie inzet en liefde? je persoonlijke aandacht voor het verlies van een stukje geluk is goed en begrijpelijk. maar je hebt steeds stukjes terug kunnen winnen door niet op te geven. wordt het verlies dan kleiner. ik denk het niet. maar de voldoening dat je toch stukjes wel voor elkaar kreeg is een winst punt. en als je dit bij elkaar optelt dan is het verlies beter de dragen.
    gr antoon

    Beantwoorden
  • 1 februari 2016 op 15:17
    Permante link

    Dank je wel. Ik snapte vaak niet waarom ik soms geirriteerd of verdrietig raakte van goedbedoelde reacties uit de omgeving. (ook al is er bij ons wel een diagnose gelukkig) Dankzij jouw stukje nu wel. Fijn!

    Beantwoorden
  • 1 februari 2016 op 17:30
    Permante link

    Levend verlies is het tegenovergestelde van levend winst.
    Het is de kunst om de positieve kanten te zien. Dat valt niet mee maar is de enige manier om de energie op te brengen om door te gaan. Het valt niet mee, en dan nog de vragen waarom hij, waarom wij.
    Veel mensen realiseren zich niet hoe zwaar het is en natuurlijk iedereen heeft zijn problemen.
    Hopelijk is er over en weer begrip voor elkaars problemen , want daar gaat het toch om geen verlies of winst maar MEDE leven?

    Beantwoorden
  • 1 februari 2016 op 19:21
    Permante link

    Natuurlijk zie ik ook liever halfvolle glazen en de winst van het leven.
    Toch is levend verlies precies de term die, voor mij in elk geval, het onbestemde verdrietige gevoel dat mij nu en dan overvalt beschrijft. Een uiterst ingewikkelde emotie waar ik mij ook best een beetje voor schaam. Nog lastiger om dat uit te leggen aan anderen……

    Beantwoorden
    • 14 februari 2016 op 10:37
      Permante link

      Aagje, jij schrijft wat ik dacht. Levend verlies blijft en hoe zorg-intensiver en hoe kleiner het contact met je kind, hoe groter dat gevoel… Natuurlijk moet ik positief in het leven staan, ik heb een heel gezin, familie en vrienden. Als ik niet positief doe, dan haakt iedereen af en blijf ik alleen met mijn kind dat mij levenslang nodig heeft, achter. Maar dat neemt niet weg dat je je af en toe, als je toe geeft aan je gevoel, vreselijk neergesabeld kan voelen en helemaal geen zin hebt om de scherven weer op te pakken. Daarom was het symposium zo goed en het verhaal over Levend verlies zo fijn. Eindelijk iemand die bevestigd wat we voelen en dat het heel normaal is dat er altijd een randje is, hoe leuk de dag ook kan zijn!
      En dank voor je mooie initiatief met deze site. Ik wens je daar veel succes mee!

      Beantwoorden
  • 15 februari 2016 op 17:41
    Permante link

    Prachtig verwoord en enorm herkenbaar. Want soms lijkt het alsof je 24/7 positief moet zijn, altijd de rots in de branding moet zijn voor iedereen. Ook al zijn de golven soms zo hoog. Natuurlijk zijn we dankbaar voor iedere dag die wel goed gaat en genieten we (juist) van de kleine dingen. Maar hier te lezen dat we ook gewoon af en toe mogen toegeven aan dat gevoel van onmacht, verdriet en angst, is zo ontzettend fijn en geeft een gevoel van erkenning. Bedankt voor het delen Eva.

    Beantwoorden
  • 24 augustus 2016 op 21:59
    Permante link

    Heb een zoon met “Duchenne dystrophie”, hij is 9 nu en nog relatief in goede gezondheid maar daar Duchenne een progressieve aandoening is waarbij zijn toestand niet anders kan dan verslechteren, daar er nog geen medicijn bestaat dat de aandoening kan stoppen. Hij leeft m.a.w. z’n beste jaren… Ben zelf zijn ouder-wordende alleenstaande vader van 55 en sinds 2 jaar werkloos. De 20 jaar daarvoor was ik geengageerd werkzaam als enthousiaste opvoeder bij volwassenen met ernstige mentale beperkingen… Worstelde de voorbije twee jaar met een onoplosbaar lijkend dilemma. Als opvoeder voel ik dat ik voor mijn zoon zou moeten werken en da’s ook het liefste wat ik doe. Heerlijk me 100 % te kunnen inzetten, als thuiswerkende “mantelzorger” voor dat kind (dat uiteindelijk, nog steeds, slechts een levensverwachting heeft van 20 a 30 jaar). Voel me, ook vanuit professioneel oogpunt, hier thuis helemaal op m’n plaats. Ik doe het toch maar als man, opboksend tegen de algemene verwachting dat j’als man hoofdkostwinnaar zou moeten zijn… Kan me nog nauwelijks voorstellen dat ik straks weer voltijds aan het werk zou moeten om dan iemand anders te belasten met de opvang van mn zoon. Die opvang garandeer ik nu, zoals het hoort, ook professioneel als thuiswerkende vader en opvoeder. Het verlies van die job, nu al twee jaar terug, lijkt nog steeds uitermate bijkomstig bij het verlies waar mijn zoon en z’n ouders nog doorheen moeten… Velen van mijn leeftijd en ouder beginnen na te denken over plannen tegen dat hun pensioen eraankomt… Wanneer ik 67 zal zijn, binnen 12 jaar dus, is de toestand van m’n zoon wellicht zo erg verslechterd dat ik er iedere dag een voltijdse dagbesteding aan zal hebben hem te wassen, aan te kleden, te voeden, zinvol de dag door te komen. Wil en zal die energie weten op te brengen. Geen haar op mn hoofd dat eraan denkt hem in een voorziening over te laten aan de zorg van anderen wanneer ik het zelf nog kan ! Pensioenplannen m.a.w. , koester ik niet. Het verlies dat ik momenteel vooral te dragen heb is van financiele aard… Met m’n dopgeld eindigt iedere maand tegenwoordig rond de 20e dag. Maar ik klaag niet. De winst haal ik uit het samenzijn met m’n kind, zijn beste jaren zijn ook de mijne…

    Beantwoorden
    • 22 januari 2017 op 22:26
      Permante link

      Ongelovelijk verhaal! Diepe respect voor jou en wat een mazzel dat jouw kindje heeft met jou als vader!
      Super trots en blij te horen dat er zulke ouders bestaan .

      Beantwoorden
  • 22 januari 2017 op 22:23
    Permante link

    Ik zit na 1 jaar in een soort rouw sfeer ik weiger echt leuke dingen te doen en klamp mij vast aan mijn kindjes. Ben verdrietig als ik zie hoe het ook kan gaan. Ik kijk soms weg als ik gezonde baby’s zie. Ik wens niemand wat ik mee maak, maar gezondheid is zo confronterend allemaal. Zelfs mijn eerste zoontje die gezond is , zie ik soms de bank op vliegen en dat is mooi maar ook pijnlijk om te zien, als ik dan denk aan zijn broertje.
    De 7 maanden in een ziekenhuis hebben mij gevormd en getekend. Ik zal nooit meer de oude worden. Nooit.

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *